Settimanaccia che va…

Sono riuscita a fulminare ben due pc al lavoro.
Ovviamente senza salvare niente.
Come faccio bene certe cose io, non le fa nessuno.
Poi la beffa… ieri recupero il pc mandato a sistemare, nel preventivo era previsto un cambio di tastiera, e indovina? Tastiera spagnola. La @ (l’ho copiaincollata) non si fa. Nemmeno con le minacce. Le ho provate tutte compresi i codici Ascii.
Sparita la E commerciale,la at, e tutte le parentele, tipo le accentate. I tasti si incastrano.
Insomma: malediciones!

Parliamo di cose serie ora… della fattona che c’è in me: progressi e regressi.

All’attuale sono messa così: Palexia ogni 12 ore (ma anche di piu’) – 7 + 7 di FM2 e 6 di Bedrocan.
Dolore quasi del tutto sparito. Penso di cominciare lo scarico di Palexia al termine della settimana.
Il sonno però mi fa ancora tribolare.

Ero arrivata a sette di Bedrocan, ma mi rincitrullivano mica poco. Il sonno rimane sempre lo stesso, ma c’era dello stordimento eccessivo. A 5/6 gocce è meglio. Decisamente.
Il sonno c’è comunque, ma mi sento meno confusa.

Passando ad altro, martedì sono andata al cinema a vedere The Place, con Mastrandrea, Papaleo, etc.
Il film è sorprendente. Anche se ci sono delle cose che non mi hanno del tutto convinta, c’è da dire che l’idea è geniale.
Qualcuno di voi l’ha visto? Che impressioni?

Stasera ho il reading per la giornata dedicata alla “violenza sulle donne”. Mi ero ripromessa di scrivere qualcosa, e sicuramente ora ci provo. Ma la creatività è anche primula rossa…

Mannaggia a me e al sonno che ho…

Putain si c’est plat

Mentre attendo che il thé al mango e zenzero si “maturi” nella tazza (Della Pompadour: buono da morirci) e di mangiare una banana che mi aspetta sul davanzale, ho già fatto la doccia, preso Bedrocan (6 gocce) e aggiorno il diario da fattona che ho iniziato.
Scherzi a parte ieri è stato interessante.
Ma andiamo per ordine

 

Giovedì 16/11

Ieri mattina preso Bedrocan. Come da ricetta medica, aumentare di una goccia.
Sono andata a dormire alle 11.00 a.m. con in testa l’idea, una volta alzata, di preparare un testo per il 23 (guardare la locandina qui a lato), da leggere al reading e sistemare il racconto, o almeno fare un esperimento.
Il sonno è stato disconnesso, dormito praticamente a slot, tanto che alle 15.00 mi sono alzata e ho preso il Palexia, sentendomi un poco indolenzita con le ossa un poco peste. Non dolorante, ma stanca e con le articolazioni dure.
Ho preso anche FM2 (6 gocce) aumentate come da ricetta.
Mi è salito un malumore irritante, che mi sono portata fino a sera.
Ho guardato ben due puntate di Vikings (che all’attuale è il mio telefilm preferito) e di scrivere nemmeno l’ombra, con addosso una incazzatura cosmica.
Mi sentivo come quando ti svegliano nel bello del sonno, per una cavolata, e tu non riesci a riprendere sonno ma sei mortalmente stanco.
Vero è che da sabato dormito pochissimo. Ma tant’è…
La sera sono andata a dormire alle 10.00.
Ancora sonno a slot. Alla una ero un grillo. Sono andata al lavoro sempre sottilmente incazzata.
(Assunto FM2 5 gocce)

Venerdì 17/11 (brrrrr)

Vediamo come va oggi…

Il the è pronto.

🙂

La banana è distante. Su Diana vatti a prendere la banana…
Non c’ho voglia.
Anzi…
Bevo il The e poi nannizzo. La banana dopo. Anzi, meglio un’arancio.

Ah vi posto la foto della Pigolz.
Fotografata giusto ora.
Voglio rinascere gatta.

 

E per finire…

 

Giovedì Signò

Per ora ho solo FM2 e Palexia assunti alle 01.45 di stanotte. Oggi aumento il dosaggio di uno sia di Bedrocan che appunto dell’FM2 stesso.

Ieri ho forzato le mani. Risultato: doloranti ma momentaneamente. Niente dolore a lungo termine. Mani stanche.

L’anca che negli ultimi tre mesi era diventata motivo di dannazione, portandomi da un dolore fastidioso e invalidante alla zoppia, fino a difficoltà a salire in auto o a sollevare la gamba.
Attualmente in una scala da uno a dieci, dove dieci è un dolore appunto invalidante, direi che sono ad un due tre… non di più.
La cosa curiosa è però la parte del mio corpo che ha dato origine a tutto, ossia la caviglia destra. Non pervenuta. Quando la muovo, sento un dolorino da contrattura ma che sparisce appena il piede torna in posizione normale. Non duole nemmeno camminandoci a lungo sopra.
La schiena è stanca ma non dolorante come sempre.

Per paura della fame chimica ieri fatto ottima sopresa, perso un kg. Che non guasta. Anche se devo dire che ho meno fame in questi giorni, forse perchè è sotto controllo lo stress.

Effetti negativi:

Il saporaccio orripilante è persistente, e di notte, sembra che hai mangiato un topo morto.
A niente servono caffé, caramelle, e dentifricio. Ci vuole un po’ di tempo perchè l’alito si normalizzi.

Ho sempre un sacco di sete. Bevo in continuazione tisane, the, acqua, limoni spremuti, etc. Persino brodo vegetale. In compenso non ho fame durante il giorno, la notte invece qualcosa di edibile mi va a genio.

Il sonno è una tragedia. Da sabato dormo pochissimo, non manifesto particolare stanchezza, ma ho il desiderio di una notte completa di sonno, e quando posso averla, niente: sveglia come un grillo. Anche ieri, prese le gocce, andata a dormire prestissimo perchè il pomeriggio avevo una serie di impegni, mi sono ritrovata ad addormentarmi a mezzogiorno e ad alzarmi alle due ma solo perchè ho poltrito nel letto con la Pigolz.
Sono andata a dormire alle 10 di ieri sera, che sembrava stessi morendo di sonno, dormito fino alla una, poi sveglia e vigile. Mi sono alzata per disperazione…

Di buono c’è che le persone mi vedono più reattiva e meno sofferente. Di cattivo c’è che sento la stanchezza addosso, come un vestito pesante. E anche se non sembra, mi rende poco estrosa.
Altra cosa buona è che l’assenza di dolore mi fa scordare di prendere il Palexia. Nel senso che prima era una paranoia se non lo prendevo, perchè stavo davvero malissimo, ora invece posso prenderlo anche con un certo ritardo, perchè non avendo dolore, mi accorgo dopo un po’ che non l’ho preso.

Siamo al quinto giorno. Speriamo di riuscire a mettere tutto nel giusto ordine.

Se va avanti così e dopo gli eventuali screening dovessi vedere che questa cura fa esattamente quanto promesso, ossia fermare la malattia e azzerare il dolore, sarà per me motivo di ubriacatura.
Se invece si limitasse a togliere il dolore sarebbe un successo di per se importantissimo, basterà aggiustare il tiro.
Se fosse solo momentanea euforia, e si dovesse tornare sui propri passi, beh almeno ho aperto una finestra di tempo dove ho smesso di ammazzarmi il fegato con farmaci.

Di fondo è comunque una vittoria.

 

Inziamo da qui…

Sabato 11/11/2017

Il mio stato di salute di sabato te lo raccomando: influenza ai massimi sistemi, notte di lavoro sulle spalle e incocalimento generale da stanchezza.
L’AR in progressione, dolore articolare alle braccia fino al gomito con punte di dolore più forte alle dita, in particolare pollice e indice di entrambe le mani.
Si sono ripresentate da qualche mese, sporadiche febbricole, e la copertura del Palexia è da mesi ormai, passata da un 80/90% ad un 60/70%. Il tempo di copertura buono è passato dalle 13/14 ore alle 9 ore.

Sabato affronto stanchezza, notte, raffreddore e nebbia, per andare a prendere i flaconi che per altro costano un rene ciascuno.
La Romea sembra Silent Hill, fa freddo e addosso ho la morte nera del raffreddore.

Posologia:

  • 5 gocce Bedrocan prima di dormire per 4 o 5 giorni poi aumentare di una goccia ogni quattro giorni fino a raggiungimento del regime.
  • 5 gocce due volte al giorno di FM2 per qualche giorno, poi come sopra, aumentare di una goccia fino a raggiungimento a regime.

1a somministrazione Bedrocan prima di andare a dormire.
Mannaggia li pescetti che sapore orripilante! L’olio ha il sapore dei carciofi bruciati nella casseruola.
Ed è persistente.
Visto lo stato influenzale assumo:
– Bedrocan 5 gocce
– Zerinol
– Palexia
Vado a dormire e mi addormento quasi subito. Dormo un’ora e mezza, profondamente.

Nel pomeriggio assumo la prima dose di FM2.

La notte dormo 4 ore e alle 2.30 sono in sala da pranzo a guardare la tv fino alle 7 del mattino.

 

Domenica 12/11
Mattino FM2
Pomeriggio FM2
Sera prima di dormire: Bedrocan
Mantengo il piano terapeutico con Palexia.
Non sento il bisogno di tachipirina ne di anti infiammatori. Le mani sono indolenzite ma meno.
La notte dormo ancora 4 ore.
Poi ancora in sala da pranzo a guardare la TV fino all’alba.
Non sono particolarmente stanca.

Lunedì 13/11
Mattino Fm2
Ore 14.00 Palexia
Pomeriggio FM2
(Niente Bedrocan che prenderò martedì mattina).
Sono ancora influenzata, ma il peggio è passato. Respiro leggermente meglio, ma non carburo.
Le mani sono ancora indolenzite ma sopportabile. Non capisco se è frutto della cura o solo perchè sono a riposo. Anche se l’essere a riposo di solito acutizza i dolori che migliorano con il movimento.

Martedì 14/11

Ore 1.30 mi alzo e non sono particolarmente rigida come sempre. Mi muovo abbastanza tranquillamente, l’anca è passata da un dolore che mi rendeva zoppicante ad un fastidio. Le mani si muovono abbastanza bene. Non so quanto ci sia di psicologico.
Assumo Palexia
Ore 10.00 Bedrocan.
Vado a dormire, e mi addormento subito. Mi sveglio dopo due ore, assumo il Palexia e mi riappisolo senza sonno profondo per un’altra ora e mezza.
Mi alzo e assumo FM2.
Sono circa le 15.00 che sono a pieno regime.
Non sono rigida, non ho bisogno di tempo per muovermi bene.

Ho delle commissioni da fare. Rientro, sento le mani ancora poco indolenzite, ma realmente non mi fanno male.

Mercoledì 16/11

Ore 1.30 FM2 e Palexia
Stanotte forzo un poco le articolazioni delle mani. L’indolenzimento è un poco più marcato ma non doloroso come prima.
Le mani sono fredde, gelide, ma non mi arriva la sensazione di dolore, come faceva prima, processo che prima era immediato.

In questi giorni non so dire se è aumentata la fame. Forse qualcosa si, ma cerco di non esagerare.
A parte che in questi mesi, qualche kg è arrivato anche a causa dello stress che mi ha assassinato la vita.
(Parlo del mio delizioso lavoro).

Vedremo come va.
Mi chiedo:

  • Se il Palexia copre il 70% del dolore, la cura con i cannabinoidi è il 25% che manca, o è un 95% che copre il 70%?
  • Come per il Palexia vale l’idea di spegnere l’allarme quando si hanno i ladri in casa? Ossia: se la malattia è silente, non necessariamente è ferma. Dunque devo comunque prendere dei farmaci per mandare i remissione l’AR o i cannabinoidi funzionano anche su questo fronte?

Stando a quanto letto e visto in giro, sembra che questa cura funzioni anche per l’aspetto di frenata della patologia.
Però, meglio affidarsi alla diagnostica.

 

Ho deciso:

Tengo tutto nel corpo Blog.

Azione: creare articolo
Azione: creare categoria
Azione: pubblicare piccolo diario dell’evoluzione

Distrazione: ho voglia di una ciambella, ma morissi se vado a mangiarla. Ho già messo su kg in abbondanza a causa di codesto fottuto lavoro e la ciambella…
Distrazione: Sembro ora Homer Simpson porca di quella…

Torniamo ad azione…

Si torniamo.

Parliamone…

Ho rallentato troppo il mio scrivere qui. Devo porre assolutamente rimedio, perchè questo, è un tempo che amo. Scrivere per svuotare e rilassare la mente, non dovermi tenere in memoria niente.
Fa bene. E’ terapeutico.

Adesso per esempio, ho voglia di raccontarvi della nuova cura. La Mela sicuramente è più informata di me, e conto molto sui suoi consigli, sempre che me ne voglia dare.
Sto pensando di aggiungere una pagina qui sopra con una specie di diario terapeutico, magari serve a qualcun altro.
Ma intanto vi racconto cosa è successo.

Finalmente dopo varie ricerche mi ero orientata su un’equipe reumatologica capace. Muovendo un poche di persone, sono riuscita ad avere buoni contatti e dunque mi mancava solo il tempo di condensare tutto: appuntamento, visita, eventuali esami.

All’attuale assumo 100mg Palexia x 2 al dì
Vitamina D dosaggio Protocollo Coimbra
Tachipirina 1000 al bisogno (circa due o tre volte al giorno- acqua fresca)
E sempre più spesso Oki.
E’ anche successo che qualche volta prendessi il celebrex per qualche giorno.
In tutto questo, i dolori erano passati da una copertura 80% (ossia un dolore presente ma sopportabile) ad una copertura 70% sotto farmaco, un 40% quando la copertura stava per scadere.

Un venerdì parlando con M. lui mi dice che ha parlato con un nostro amico medico e che lui ha una proposta da farmi. A questo punto, dolorante e sempre più zoppicante decido di accettare di vederlo, anche perchè meglio più consulti che uno solo.
Nel frattempo, in un gruppo di condivisione sul dolore, capita che esca l’argomento cure per la Fibromialgia, Artrite Reumatoide e simili. L’insegnante, esausta per un grave problema di vulvodinia e di fibromialgia, che le sta assassinando la vita, mi dice che è seriamente intenzionata a cominciare una cura con la Cannabis Terapeutica, almeno provarci.
Il mio amico medico, me la propone.
Cannabis terapeutica? Devo iniziare a farmi le canne?
La risposta è no. Prodotto galenico. Però, e c’è sempre un però, il farmaco ideale per me è raro, di difficile reperimento.
Ho un mare di perplessità. Mai fatta una cosa del genere, nemmeno mai fumato una sigaretta. Però… ho iniziato comunque a documentarmi. Su indicazione di questo medico inizio a cercare di capire cosa mi serve e se è possibile reperirla.
Mi chiede sei mesi. Se entro sei mesi non vedi miglioramenti riprendi la tua cura o inizia un percorso più canonico.
Cosa sono infondo sei mesi?
E come me la cavo con la cura in essere?
La risposta arriva rapida: affianca le due cure, come senti che sei a dosaggio (e ci vorrà un po’ inizi a toglierti il Palexia).
E come capisco che sono a regime? Quando non senti più dolore.
Ci sono comunque due contro: la reperibilità dell’FM2 e il costo del preparato galenico.
Decido comunque di provarci.

Ho passato una settimana piuttosto strana, pensando e ripensando a questa cosa.
Non che tema chissàcché, anzi… però è un uscire da una comfort zone, per entrare in una sorta di sperimentazione.
Sono riuscita a reperire i farmaci giusti. Sperando ovviamente che questo significhi che sarà continuativo, visto che da questa patologia non si guarisce. Si più mandarla in remissione, ma è una pessima compagna di vita.

Per concludere sabato sono andata a ritirare i flaconi. Potevo andare con comodo ieri (lunedì) ma non sapendo come avrei reagito ho preferito iniziare nel we per capire se mi dava qualche problema, tipo torpore, o se il sonno venisse modificato.
Per ora sono al terzo giorno pieno di somministrazione.
E ad essere onesta qualcosa è cambiato.
Oggi sarà la prova del nove, per capire se davvero la cosa funziona.

Per questo voglio iniziare a tenere un diario (anche se conoscendomi sarà incostante) di quello che accade. Magari può essere d’aiuto a qualcun altro saperne di più. Vero che ho scoperto ci sono dei gruppi FB molto ben documentati (ma sono nauseata dalla piattaforma social), ma magari avere un feedback in diretta male non fa.

Perciò devo solo capire se vale la pena aggiungere una categoria qui, o farne una pagina apposita sulla barra in alto.
Ci penso, e tra un poco comincio.

Buongiorno a voi che vi svegliate adesso.
Dal profondo della notte vi giunga il profumo di un buon caffé.

Domanda…

Cosa fareste voi, se vi proponessero armi non convenzionali di distruzione AR?
Ossia, qualcuno vi dicesse: senti ma provare qualcosa di diverso dalla solita cura?
Ecco… a me è capitato proprio l’altro ieri di sentire un medico con un approccio originale al mio problema.
Originale per me ovviamente.
🙂

Appena ne capisco qualcosa vi fò sapere…

Ora mi metto a dormire che sono kaput.

Quando scrivo Kaput, mi viene in mente questa…

Arriva quà la zanzaraaa
Morte davanti e didietro!
Con Super Faust al Piretroooo
E la Zanzara è Kaput!